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Giornata Telethon per il Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare

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Oggi (martedì 18 ottobre) all’interno del 24° Congresso della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare (18 – 21 ottobre) al Palazzo degli Affari si svolgerà il convegno promosso e organizzato dalla Fondazione Telethon  “Dialoghi di scienza con i cittadini: terapie di frontiera per le malattie rare”, con la partecipazione di 150 persone in rappresentanza di oltre 70 Associazioni di malattie rare ‘amiche’ della Fondazione. Fra i numerosi esperti di spicco che interverranno, il Prof.Luigi Naldini (direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica), che traccerà un aggiornamento sulla tecnica rivoluzionaria del “gene editing” e il Prof.Giancarlo La Marca (Università di Firenze) che evidenzierà i benefici dello screening neonatale allargato, recentemente esteso a tutti i neonati italiani grazie a una nuova legge di Stato. L’evento si ripromette di coinvolgere i portatori di interesse e i cittadini in tematiche cruciali per la salute: le Associazioni di malati rari si rivolgono costantemente a Fondazione Telethon per ricevere informazioni aggiornate e validate sulla ricerca scientifica per le malattie rare. L’obiettivo è infatti quello di progredire insieme nella creazione di una cultura condivisa su questi temi, affinché i pazienti non siano solo destinatari passivi della nostra ricerca, ma attori fondamentali dell’ecosistema di Fondazione Telethon dove scienziati, portatori di interesse, donatori e volontari si uniscono per fare insieme la differenza nella lotta alle malattie genetiche rare. A tal fine l’incontro prevede anche una parte interattiva dove le Associazioni saranno chiamate ad esprimere le proprie opinioni attraverso i Dialoghi di scienza, un gioco partecipativo sui temi del convegno.

INFO: www.telethon.it – facebook.com/Telethon.Italia – @Telethonitalia – youtube.com/user/TelethonitaliaIG: @telethonitalia